Ook dit bericht is geplaatst door Peter van Hal, de vader van Jolanda....

 

Er zit een hinderlijke fout in de tekst aan de binnenzijde van de rouwkaart.

 

Op de linker pagina staat (2e alinea):

 

 

Helaas zijn wij vergeten om hierbij te vermelden dat deze rekening staat op de naam van J.C.M. van Hal

 

Onze excuses hiervoor.

Dit bericht wordt geplaatst door Peter van Hal, de vader van Jolanda.

 

Tot op dit moment heb ik nog weinig geschreven op de weblog van Jolanda. Helaas is het nu bittere noodzaak.

 

Vanmorgen zijn wij (Willy, Jolanda's moeder, Joris en ik) op bezoek gegaan bij Jolanda. Van de verpleging hoorden wij dat Jolanda vannacht weer zo onmenselijk veel pijn in haar hoofd had, dat de arts heeft besloten om haar morfine te geven. Toen wij bij haar waren was zij heel slaperig en wazig, maar ze had geen pijn meer. Joris heeft haar toen een kusje gegeven en Jolanda glimlachte daarbij heel lief. Maar meteen daarop zei ze heel ongerust dat ze niets meer kon zien. Wij hebben toen de verpleging geroepen en die hebben meteen de arts ingeschakeld. Zij heeft Jolanda uitgelegd dat dit kwam door de ontzettend hoge druk in haar hersenen en Jolanda knikte dat zij dit begreep. Daarna nam de arts ons apart en gaf het advies om iedereen die haar nog bij kennis wilde aantreffen, meteen te waarschuwen. Jolanda zou zeer waarschijnlijk binnen zeer korte tijd in coma raken. Willy is toen bij Jolanda gebleven en ik heb haar broers (Martin en Arjan), Thierry en Miranda gebeld. Maar binnen de 5 minuten die deze telefoontjes kostten, is Jolanda heel zachtjes ingeslapen.

 

Op vrijdag 6 november zullen wij afscheid nemen van onze lieve dochter........

 

Hiermee sluit ik Jolanda's weblog. Jullie reacties zal ik verzamelen en uitprinten voor haar zoontjes Sylvain en Joris. Dank aan jullie allemaal voor jullie steun en liefde voor onze dochter.

 

Willy en Peter

 

zooooo ben weer thuis, met een concreet plan op mijn bordje. Oef. Ondanks dat ik nauwelijks emoties voel ben ik toch een beetje opgelucht geloof ik: vrijdag moet ik terugkomen om een masker te laten maken (zodat ik geen millimeter kan bewegen tijdens de bestraling) om dan maandag ook daadwerkelijk te gaan starten: dan wordt ik 10x bestraald. De neuroloog wil een volledige schedelbestraling doen, dat viel me in zoverre mee omdat ik dacht dat ie alleen de delicate tumor bij de hersenventrikels ging aanpakken (als ie dat al aandurfde) en de rest maar zou laten zitten. Toch te somber ingeschat blijkbaar want hij zei nee hoor, in jouw geval geven we de volle laag want dat is beter. Bijwerkingen daargelaten natuurlijk, maar goed, een beetje concentratieverlies en suffigheid heb ik er wel voor over :)

 

Nee zonder gekheid, vind het doodeng, toch een raar idee dat ze je hersenen zo "in de magnetron" leggen...maar ik ga er maar even van uit dat ze weten wat ze doen...vind het zulke ingewikkelde materie dit!!

 

En dan zien we volgende week wel weer verder: hoe ik er op reageer, wat het met me doet....brrr...spannend....

Ik kom maar even met de deur in huis vallen want ik weet niet zo goed hoe ik het taktisch moet brengen..... ik moest vandaag een hersen-MRI laten maken omdat ik wat meer hoofdpijn had gehad de laatste tijd. En de oncoloog wilde graag uitsluiten dat er iets in mijn hersenen gaande was.

 

Dat pakte helemaal anders uit want op deze scan bleken toch uitzaaiingen te zien te zijn....

 

Mijn wereld staat even helemaal op zijn kop, het is niet helemaal duidelijk wat we hier mee moeten: ik moest vanmiddag meteen naar de spoedeisende hulp voor een dringend consult met de neuroloog. Die heeft allerlei neurologische testjes gedaan (niets gevonden) en me tabletten meegegeven om evt zwelling te doen verminderen. En ik heb maandag een afspraak met de bestralingsarts. In de hoop dat die mogelijkheden ziet om de meest delicate plekken te bestralen. Maar dat weet ik maandag pas.

 

Het stomme is dat ik helemaal nergens klachten heb (behalve dus wat meer hoofdpijn): geen krachtverlies, geen spraakverlies, geen gevoelsverlies, geen evenwichtsverlies, helemaal niks. En toch is er van alles gaande, gek toch? Het wil nog niet helemaal binnenkomen....misschien als ik maandag meer weet dat het ook meer gaat landen, maar vooralsnog schrijf ik het op zonder dat ik het gevoel heb dat het mij aangaat...

 

Ik hou jullie op de hoogte....

 

Kijk snel op de site van www.6feetup.punt.nl voor het verslag en de foto's van onze ongelooflijk zware maar toch fantastische wandelprestatie!!!

 

Dank je wel allemaal, voor jullie (financiele) steun en support!!!!

 

Vandaag was ik weer bij de oncoloog (een vervanger ivm vakantie van mijn eigen oncoloog), eigenlijk als standaard-gang-van-zaken voor de komende (en laatste!!) chemo. Ik was er wel een beetje huiverig voor omdat ik de afgelopen chemo zooooo gevloerd was, dat kende ik gewoon niet van mezelf. Maar toch, ik had mezelf weer opgepept, voel me inmiddels weer redelijk fit dus ik dacht nou huppetee nog eentje dan.

Maar groot was mijn verbazing (en schrik.....) toen hij vertelde dat mijn leverfuncties toch weer flink gestoord waren en ik de komende chemo beter niet (nu) kon krijgen. Eerst maar eens hartfunctie en leverscan voordat mijn eigen oncoloog volgende week terug is en kan beslissen wat er nu moet gebeuren..

Ben er behoorlijk van in de ratsekidee. Zijn die waarden gestoord omdat 7 chemo's toch een beetje veel is? Of zijn die tumoren ondanks de chemo weer flink aan het groeien? Ik weethetniet ik weethetniet en ik pieker me suf wat helemaal geen zin heeft omdat ik eerst die uitslagen moet afwachten....

Jeeeetje het wordt nou toch wel eens tijd voor een vakantie-verhaal zeg!! Het heeft even vertraging opgelopen omdat ik zo ontzettend in de lappenmand lag de afgelopen twee weken, maar sinds een paar dagen voel ik me stukken beter dus hupsakee, de schouders er weer onder! En een vakantieverslag schrijven natuurlijk :)

 

 

We vertrokken woensdag 5 augustus, iets later dan volgens de planning maar met een heeeele rustige ruime lange dag voor de boeg: om 10 uur zaten we in de auto en zouden dwars door Duitsland crossen, lekker over de autobahn, om savonds in Kiel in te schepen voor de overtoch naar Goteborg..... dat hebben we geweten. We reden eerst lekker relaxed maar wel verkeerd naar de grens met Duitsland. Dus even tussendoor steken, koffiepauze & plassen, en met niet al te veel vertraging zaten we weer op de goede weg. Het eerste stuk door Duitsland ging ook allemaal nog goed maar uiteindelijk liep het in de loop van de middag he-le-maal vast. Toen we tussen 16 en 17 uur ongeveer 100 meter opgeschoven waren zijn we toch maar eens gaan bellen met Stena Line. Toen bleek dat we een uur eerder aanwezig moesten zijn dan we uit de papieren begrepen hadden....en we haalden onze oorspronkelijk geplande tijd al niet eens meer.... maar met een hoop heen en weer gebel, en veeeeel geduld en compassie van Stena Line, mochten we toch met gierende banden om 1 minuut over 7 onze tickets in ontvangst nemen. De boot zou om 19uur afvaren, maar om ons (en nog enkele andere zwetende gevlekte adrenaline-stomende file-ssurvivers) toch nog mee te kunnen nemen hebben ze tot het allerlaatste moment gewacht. En terwijl wij onze auto nog stonden uit te laden werden de trossen al losgegooid. En de rest van de reizigers dronk een drankje op het zonneterras, met live muziek :)

 

 

 

De volgende dag kwamen we, na een ont-zet-tend luxe overtocht met heerlijk eten en de lekkerste bedden ooit, helemaal relaxed in Goteborg aan. Wat een waanzinnig gevoel om zomaar met zoooo'n groot schip "land in zicht" te zien en dan door een filmdecor de haven binnen te varen. Want zo leek het echt. Heuvels & huisjes leken echt van foto's nagemaakt te zijn. Erg Ikea, maar zo mooi!

 

We hadden een lange rit voor de boeg, helemaal naar Safsen waar ons eerste huisje stond. Heerlijk geluncht in een dorpje aan een meer waar ik de naam even van kwijt ben en daarna werd het landschap steeds stiller en stiller. En tegen de tijd dat we in het park aankwamen hadden we al zoooooveel heuvels en naaldbomen en gras en gele huisjes en rode huizen-met-witte-kozijnen gezien dat het leek alsof er in Zweden niet zo heel veel meer te beleven was dan dit. Moooooi dat wel. Maar erg rustig. Gedwongen onthaasten.

 

 

 

En zo bleven we een aantal dagen in Safsen. Het was een mooi park, een heerlijk huisje. Aan een prachtig meer waar we een paar keer zijn gaan zwemmen. We hebben ook schitterende wandelingen in de omgeving gemaakt (iets langer dan de planning omdat de bewegwijzering toch niet zo duidelijk was als het in eerste instantie leek) en naar een museum geweest om alvast iets te weten te komen over de Grote Vier dieren die hier nog leefden,

 

 

 

 

 

Wordt vervolgd.....

Allereerst wil ik hier natuurlijk een uitgebreid verslag plaatsen, met foto's, van onze waaaaanzinnige vakantie!! Toch moeten jullie er nog heel even op wachten. Omdat de foto's nog op de computer van Thier & Rean staan, maar ook omdat ik te lamlendig ben om een fatsoenlijk stukje te schrijven.....

 

Ik ben in de dagen na onze thuiskomst weer vol in de medische mallemolen gedoken en deze keer is de chemo echt wel flink aangekomen geloof ik. Ik lig al sinds donderdag voor pampus op de bank (oh nee, vrijdag nog naar Drenthe heen en weer geweest voor de bruiloft van Juliette en Frank!!) en er komt echt niets uit mijn handen.

 

Vanmorgen heb ik mezelf naar buiten geschopt met Joris, maar volgens mij heeft iedereen me aangestaard omdat ik ondersteboven in elkaar zat of eruit zag als een paars  marsmannetje....ik draai gewoon niet mee op deze aardbol en krijg echt niks mee van de dagelijkse dingen. Heb zowaar Joris voor het eerst naar de kapper genomen vanmorgen (kwam er langs en dacht nu moet het maar) maar ik weet er weinig meer van. Ben al met al een half uur buiten geweest voor de dingen die echt moesten en sindsdien hang ik op de bank. Heb samen met Joris geslapen tussen de middag, dat dan weer wel, en nu ben ik aan het wachten tot het weer bedtijd is, mag ik weer onder de wol. Getver, en ik vond nog wel dat ik zo'n dappere dodo was....nou.....als het een paar dagen tegenzit ben ik meteen niks meer waard zeg......wat nou doorzettingsvermogen....